Derecho a la salud y políticas públicas, para pacientes con enfermedades raras en Ecuador, desde una perspectiva de los Derechos Humanos (desc). / (Record no. 20847)
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| 000 -CABECERA | |
|---|---|
| campo de control de longitud fija | 03506nam a2200397 4500 |
| 003 - IDENTIFICADOR DEL NÚMERO DE CONTROL | |
| campo de control | EC-UHemisferios |
| 005 - FECHA Y HORA DE LA ÚLTIMA TRANSACCIÓN | |
| campo de control | 20240902141304.0 |
| 006 - CÓDIGOS DE INFORMACIÓN DE LONGITUD FIJA--CARACTERÍSTICAS DEL MATERIAL ADICIONAL | |
| campo de control de longitud fija | s||||gr|||| 00| 00 |
| 008 - DATOS DE LONGITUD FIJA--INFORMACIÓN GENERAL | |
| campo de control de longitud fija | 150116t9999 mx r gr 000 0 spa d |
| 040 ## - FUENTE DE LA CATALOGACIÓN | |
| Centro catalogador/agencia de origen | EC-UHemisferios |
| Centro/agencia transcriptor | EC-UHemisferios |
| 041 ## - CÓDIGO DE LENGUA | |
| Código de lengua del texto/banda sonora o título independiente | spa |
| 082 04 - NÚMERO DE LA CLASIFICACIÓN DECIMAL DEWEY | |
| Número de clasificación | Ciencias Jurídicas |
| 100 ## - ENTRADA PRINCIPAL--NOMBRE DE PERSONA | |
| Nombre de persona | Cárdenas Peña, Maritza |
| 245 ## - MENCIÓN DE TÍTULO | |
| Título | Derecho a la salud y políticas públicas, para pacientes con enfermedades raras en Ecuador, desde una perspectiva de los Derechos Humanos (desc). / |
| Mención de responsabilidad, etc. | Maritza Cárdenas Peña |
| 264 ## - Producción, publicación, distribución, fabricación y copyright | |
| Lugar de producción, publicación, distribución, fabricación | Quito: |
| Nombre del de productor, editor, distribuidor, fabricante | Universidad Hemisferios |
| Fecha de de producción, publicación, distribución, fabricación o copyright | 2022 |
| 300 ## - DESCRIPCIÓN FÍSICA | |
| Extensión | 178 páginas |
| 504 ## - NOTA DE BIBLIOGRAFÍA, ETC. | |
| Bibliografía, etc. | Las Enfermedades Raras (ER) son comúnmente de origen genético, crónicas, degenerativas y tienen baja prevalencia. El objetivo de esta investigación es determinar si hay políticas públicas fácticas y eficientes para garantizar el derecho a la salud de los pacientes con ER, desde una perspectiva de los derechos humanos, con enfoque en los derechos económicos, sociales y culturales (DESC). Este estudio utiliza el diseño Ex post facto u observacional, con enfoque metodológico cualitativo y cuantitativo, de tipo probabilístico, con nivel de profundidad descriptivo, en cuyo proceso se utilizó como metodología de investigación tanto la técnica documental, como en campo. En el marco legal, se realizó la revisión bibliográfica de normativas constitucionales e instrumentos internacionales de derechos humanos, para determinar si hay avances en la legislación nacional e internacional que amparen el derecho a la salud de los pacientes con ER. En el marco clínico, se investigó la etiología, epidemiología y criterios de inclusión de las ER. Finalmente, dentro del marco socioeconómico y político, se investigaron políticas públicas locales y la experiencia en formulación de políticas públicas en otros países, recopilando los principales problemas que enfrentan los pacientes con ER. En cuanto a la técnica en campo, se aplicaron encuestas a 70 pacientes de las cinco fundaciones seleccionadas y se entrevistaron a cinco directivos de dichas organizaciones de pacientes con ER. Las encuestas fueron procesadas por el software estadístico SPSS versión 25 y las entrevistas fueron analizadas por el programa Rapid Miner Studio usando el algoritmo contador de palabras, cuyos resultados se encuentran al final de este estudio. En conclusión, no existen políticas públicas fácticas y eficientes que garanticen el derecho a la salud de los pacientes con ER y se propone conformar un Observatorio de Enfermedades Raras, integrado por profesionales interdisciplinarios, para lograr la visibilización de este grupo de atención prioritaria y doble vulnerabilidad, para incidir en la formulación de políticas públicas que ayuden a los pacientes con ER. |
| 650 ## - PUNTO DE ACCESO ADICIONAL DE MATERIA--TÉRMINO DE MATERIA | |
| Término de materia o nombre geográfico como elemento inicial | OBSERVATORIO |
| 650 ## - PUNTO DE ACCESO ADICIONAL DE MATERIA--TÉRMINO DE MATERIA | |
| Término de materia o nombre geográfico como elemento inicial | SALUD MENTAL |
| 650 ## - PUNTO DE ACCESO ADICIONAL DE MATERIA--TÉRMINO DE MATERIA | |
| Término de materia o nombre geográfico como elemento inicial | DERECHO A MEDICAMENTOS |
| 650 ## - PUNTO DE ACCESO ADICIONAL DE MATERIA--TÉRMINO DE MATERIA | |
| Término de materia o nombre geográfico como elemento inicial | TRATAMIENTO ADECUADO |
| 650 ## - PUNTO DE ACCESO ADICIONAL DE MATERIA--TÉRMINO DE MATERIA | |
| Término de materia o nombre geográfico como elemento inicial | DIAGNÓSTICO OPORTUNO |
| 650 ## - PUNTO DE ACCESO ADICIONAL DE MATERIA--TÉRMINO DE MATERIA | |
| Término de materia o nombre geográfico como elemento inicial | DESC |
| 650 ## - PUNTO DE ACCESO ADICIONAL DE MATERIA--TÉRMINO DE MATERIA | |
| Término de materia o nombre geográfico como elemento inicial | DERECHOS HUMANOS |
| 650 ## - PUNTO DE ACCESO ADICIONAL DE MATERIA--TÉRMINO DE MATERIA | |
| Término de materia o nombre geográfico como elemento inicial | POLÍTICAS PÚBLICAS |
| 650 ## - PUNTO DE ACCESO ADICIONAL DE MATERIA--TÉRMINO DE MATERIA | |
| Término de materia o nombre geográfico como elemento inicial | TAMIZAJE METABÓLICO NEONATAL |
| 650 ## - PUNTO DE ACCESO ADICIONAL DE MATERIA--TÉRMINO DE MATERIA | |
| Término de materia o nombre geográfico como elemento inicial | DIAGNÓSTICO GENÉTICO |
| 650 ## - PUNTO DE ACCESO ADICIONAL DE MATERIA--TÉRMINO DE MATERIA | |
| Término de materia o nombre geográfico como elemento inicial | PACIENTES |
| 650 ## - PUNTO DE ACCESO ADICIONAL DE MATERIA--TÉRMINO DE MATERIA | |
| Término de materia o nombre geográfico como elemento inicial | ENFERMEDADES RARAS |
| 650 ## - PUNTO DE ACCESO ADICIONAL DE MATERIA--TÉRMINO DE MATERIA | |
| Término de materia o nombre geográfico como elemento inicial | DERECHO A LA SALUD |
| 856 ## - LOCALIZACIÓN Y ACCESO ELECTRÓNICOS | |
| Texto de enlace | http://dspace.uhemisferios.edu.ec:8080/xmlui/handle/123456789/1457 |
| 942 ## - ELEMENTOS DE PUNTO DE ACCESO ADICIONAL (KOHA) | |
| Fuente del sistema de clasificación o colocación | Clasificación Decimal Dewey |
| Tipo de ítem Koha | Tesis |
| 999 ## - NÚMEROS DE CONTROL DE SISTEMA (KOHA) | |
| Koha biblionumber | 20847 |
| Estado de retiro | Estado de pérdida | Fuente del sistema de clasificación o colocación | Estado dañado | No para préstamo | Localización permanente | Ubicación/localización actual | Fecha de adquisición | Total de préstamos | Signatura topográfica completa | Fecha visto por última vez | Número de copia | Precio válido a partir de | Tipo de ítem Koha |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Clasificación Decimal Dewey | Biblioteca UHEMISFERIOS | Biblioteca UHEMISFERIOS | 18/03/2022 | 207 | 02/09/2024 | 1 | 02/09/2024 | Tesis |