000			03506nam a2200397 4500
003			EC-UHemisferios
005			20240902141304.0
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040			_aEC-UHemisferios _cEC-UHemisferios
041			_aspa
082	0	4	_aCiencias Jurídicas
100			_aCárdenas Peña, Maritza
245			_aDerecho a la salud y políticas públicas, para pacientes con enfermedades raras en Ecuador, desde una perspectiva de los Derechos Humanos (desc). / _cMaritza Cárdenas Peña
264			_aQuito: _bUniversidad Hemisferios _c2022
300			_a178 páginas
504			_aLas Enfermedades Raras (ER) son comúnmente de origen genético, crónicas, degenerativas y tienen baja prevalencia. El objetivo de esta investigación es determinar si hay políticas públicas fácticas y eficientes para garantizar el derecho a la salud de los pacientes con ER, desde una perspectiva de los derechos humanos, con enfoque en los derechos económicos, sociales y culturales (DESC). Este estudio utiliza el diseño Ex post facto u observacional, con enfoque metodológico cualitativo y cuantitativo, de tipo probabilístico, con nivel de profundidad descriptivo, en cuyo proceso se utilizó como metodología de investigación tanto la técnica documental, como en campo. En el marco legal, se realizó la revisión bibliográfica de normativas constitucionales e instrumentos internacionales de derechos humanos, para determinar si hay avances en la legislación nacional e internacional que amparen el derecho a la salud de los pacientes con ER. En el marco clínico, se investigó la etiología, epidemiología y criterios de inclusión de las ER. Finalmente, dentro del marco socioeconómico y político, se investigaron políticas públicas locales y la experiencia en formulación de políticas públicas en otros países, recopilando los principales problemas que enfrentan los pacientes con ER. En cuanto a la técnica en campo, se aplicaron encuestas a 70 pacientes de las cinco fundaciones seleccionadas y se entrevistaron a cinco directivos de dichas organizaciones de pacientes con ER. Las encuestas fueron procesadas por el software estadístico SPSS versión 25 y las entrevistas fueron analizadas por el programa Rapid Miner Studio usando el algoritmo contador de palabras, cuyos resultados se encuentran al final de este estudio. En conclusión, no existen políticas públicas fácticas y eficientes que garanticen el derecho a la salud de los pacientes con ER y se propone conformar un Observatorio de Enfermedades Raras, integrado por profesionales interdisciplinarios, para lograr la visibilización de este grupo de atención prioritaria y doble vulnerabilidad, para incidir en la formulación de políticas públicas que ayuden a los pacientes con ER.
650			_aOBSERVATORIO
650			_aSALUD MENTAL
650			_aDERECHO A MEDICAMENTOS
650			_aTRATAMIENTO ADECUADO
650			_aDIAGNÓSTICO OPORTUNO
650			_aDESC
650			_aDERECHOS HUMANOS
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650			_aTAMIZAJE METABÓLICO NEONATAL
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650			_aPACIENTES
650			_aENFERMEDADES RARAS
650			_aDERECHO A LA SALUD
856			_yhttp://dspace.uhemisferios.edu.ec:8080/xmlui/handle/123456789/1457
942			_2ddc _cTE
999			_c20847